Preguntas para el Neurólogo después del diagnóstico de EM

Después del diagnóstico de Esclerosis Múltiple, surgen muchas dudas. Impresiona mucho.

Yo decidí anotar todas mis preguntas en un papel para no olvidar ni una. Todo eran interrogantes y necesitaba las respuestas del profesional que me iba a tratar.

Quizá tus preguntas son parecidas a las mías, y seguro que tu Neurólogo te responde pacientemente, como hizo el mío.

Te las voy a enumerar por si puedes utilizarlas tu también:

1. Mis síntomas ¿Son comunes?. Estaba en ese momento en el que piensas que se han equivocado de diagnóstico:

   1. Escalofríos por la espalda con ciertos movimientos.

   2. Mareos, como si fuera falta de alimentación o de alguna vitamina.

   3. Calambres en el cerebro.

   4. Hormigueo, falta de sensibilidad  y paralización en brazos y piernas, sobre todo en el lado derecho y especialmente en manos y pies.

   5. Cansancio.

   6. Insomnio.

   7. Mal humor.

   8. Tics en la cara.

   9. Aunque soy feliz ¿Tiene alguna relación con la tristeza? Confusión.

   10. Agobio en el trabajo. Sobre todo con los números y cuando me estreso, lo que es bastante común.

   11. Vista. Veo un «pelo» permanente en mi ojo derecho. Pérdida de visión intermitente.

   12. Falta de vitamina D.

2. Preguntas sobre la EM y su seguimiento:

   1. ¿Me voy a morir?

   2. ¿Me quedaré en silla de ruedas?

   3. ¿Los síntomas de un brote siempre desaparecen?

   4. ¿Quién será mi médico?

   5. ¿Cómo hablo con él?

   6. En caso de urgencia, ¿Cómo contacto con mi Neurólogo?

   7. ¿Dónde acudir en caso de brote?

   8. ¿Cómo diferencio brote, síntomas ajenos a la EM y secuela?

   9. ¿Tendré más citas? ¿Cómo las solicito? ¿Con el mismo Neurólogo? ¿Cada cuánto tiempo?

   10. ¿Recuperaré el movimiento de mis extremidades después de un brote?

   11. ¿Los brotes se tratan siempre con corticoides? Y ¿En el hospital? O en casa por vía oral.

   12. ¿La Esclerosis Múltiple tiene relación con el suelo pélvico? ¿Y con la falta de memoria? ¿Y con el bloqueo al pensar y/o hablar? ¿Y con la falta de reacción ante diferentes situaciones? Vamos, con problemas cognitivos.

   13. ¿La EM es hereditaria? ¿Alguna prevención o prueba para mis hijos?

   14. ¿Qué me pasará ahora? Y ¿En el futuro?

   15. ¿La EM es contagiosa? ¿Alguna prevención o prueba para mi marido?

3. Pruebas:

   1. ¿Dónde y cómo recojo los resultados de cada prueba?

   2. ¿Se repiten en algún momento de la enfermedad? En caso positivo, ¿Cada cuánto? ¿Cuáles?

   3. ¿Cuál es el propósito de cada prueba?

      1. RM del cerebro.

      2. RM de la médula.

      3. Análisis de sangre.

      4. Punción lumbar.

      5. Reflejos.

      6. Potenciales evocados visuales.

   4. ¿Tengo que acudir a otros especialistas? ¿Cuáles?

4. Sobre el tratamiento:

   1. Riesgos del tratamiento.

   2. Efectos secundarios del mismo.

   3. ¿Cuánto tiempo duran los efectos secundarios?

   4. ¿Cuánto tiempo tarda en hacer efecto?

   5. ¿Cómo sé si es el tratamiento adecuado?

   6. ¿El tratamiento de la EM es compatible con otras medicinas?

   7. Cuando viajo ¿Cómo manejo el tratamiento?

   8. ¿Todo esto lo cubre la Seguridad Social?

   9. ¿Puedo hacer deporte?

   10. ¿Cuál es la alimentación adecuada para la EM?

   11. ¿El tratamiento cura? ¿Previene los brotes? ¿Y los síntomas?

5. Preguntas clave:

   1. ¿Llevaré una vida normal?

   2. ¿Podré trabajar?

   3. ¿Posibilidad de hacer deporte? ¿Y esfuerzos?

   4. ¿Alguna condición especial para la anestesia? Por ejemplo ¿En el dentista?

   5. ¿Es posible combinar mi tratamiento con otros medicamentos?

   6. ¿Qué tengo que hacer ahora?

6. Noticias e investigación

   1. ¿Causas de la Esclerosis Múltiple?

   2. ¿Tiene cura?

   3. ¿Existen estudios actualizados sobre la cura? ¿Sobre futuros tratamientos?

   4. ¿Me recomienda alguna Asociación?

Mi Neurólogo respondió a todas mis preguntas con claridad. Gran cantidad de ellas fue un simple interrogante o encogimiento de hombros… «todo depende de la evolución de mi Esclerosis Múltiple». Nunca debo olvidar que la EM es la enfermedad de las 1000 caras, aunque eso se me grabó a fuego un poco más adelante. Al principio, me molestaba mucho quedarme con la duda.

Si eres un familiar o eres una persona recién diagnosticada, te deseo toda la fuerza del mundo. Recuerda que esta nueva vida se lleva mejor con una actitud positiva y alegre, pero no ilusa. No nos queda otra, con lo que es de gran ayuda.

Una vez me dijo Víctor Küppers que si conseguía llevar mi vida con mi sonrisa habitual, cuando llegue al cielo, San Pedro me abrirá las puertas diciéndome sólo tres palabras: «¡Ole, ole y ole!»

Un abrazo fuerte y ¡Hasta pronto!

E.M