Natalizumab – Tysabri

Natalizumab - Tysabri

La primera vez que oí hablar de Natalizumab (Tysabri) fue cuando mi neurólogo me dijo que Rebif 44 debía ser sustituido después de una serie de 3 brotes seguidos y mi segunda resonancia.

Mi primera dosis de Natalizumab (Tysabri) fue el 4 de julio. Sigo expectante por saber si por fin será mi tratamiento final, espero que sí, tengo muchas ganas de volver a ser yo, aunque no sea al 100 %.

Mi enfermera me entrego dos cosas para que entendiera bien mi nuevo tratamiento, y un explicación para que captara algún tecnicismo que otro. Te cuento todo lo que me dió:

1. “Tarjeta de alerta al paciente en tratamiento con Natalizumab (Tysabri)”: Contiene toda la información importante sobre aspectos relacionados con los efectos adversos asociados al tratamiento con Natalizumab. Sería conveniente llevarla encima e informar a nuestros familiares y cuidadores, nunca se sabe si puede ser de ayuda.

Tarjeta de alerta al paciente en tratamiento con Tysabri (Natalizumab)
Tarjeta de alerta al paciente en tratamiento con Tysabri (Natalizumab)

2. “Guía del paciente en tratamiento con Natalizumab (Tysabri): Esta guía es más completa que la tarjeta. Te resumo lo posible, seguro que te sirve si empiezas con este tratamiento. A mi me alivió que nuestr@s compañer@s de las redes sociales me contaran su experiencia, ¡MIL GRACIAS DESDE AQUÍ!. Cuando empiezo un tratamiento nuevo, siempre estoy algo asustada:

Guía del paciente en tratamiento con Tysabri
Guía del paciente en tratamiento con Tysabri

¿Qué es Natalizumab (Tysabri)?

Natalizumab es el principio activo de Tysabri (nombre comercial), un anticuerpo monoclonal, similar a los anticuerpos propios de nuestro organismo. Los anticuerpos son proteínas (inmunoglobulinas) que se unen a estructuras específicas de los agentes infecciosos para combatirlos.

En la Esclerosis Múltiple:

1. Las células inmunitarias (leucocitos) “erróneamente activadas” son las responsables de la destrucción de la mielina de las fibras nerviosas, que reconocen como agente extraño, y de la inflamación que se produce en consecuencia en el Sistema Nervioso Central (SNC).

2. Natalizumab está diseñado para, reconocer y unirse específicamente,  a una estructura que se encuentra en los leucocitos que reaccionan contra la mielina de las fibras nerviosas, esta estructura se llama “a4ß1 integrina”.

3. Esta integrina es como una “llave” que necesitan para pasar del torrente sanguíneo al interior del Sistema Nervioso Central (cerebro y médula espinal).

4. Cuando Natalizumab se une a la “a4ß1 integrina” de los leucocitos, esta “llave” queda bloqueada, de manera que los leucocitos no pueden pasar al cerebro ni a la médula espinal y siguen circulando por el torrente sanguíneo. Esto hace que disminuya la inflamación en el SNC, causante del daño de las fibras nerviosas.

RESUMEN: Natalizumab desvía nuestras defensas y no permite que lleguen ni al cerebro ni a la médula espinal. De esta manera, nuestras defensas tampoco puede atacar a la mielina.

¿Qué revisiones me realizarán?

Tendrás que acudir periódicamente a tu neurólogo o enfermera,  por lo que deberás acordar con ellos un calendario de visitas. Es posible que te repitan los análisis periódicamente para comprobar si ha habido algún cambio. En mi caso, cada seis meses.

Una parte importante del proceso de seguimiento de la EM y del tratamiento con Natalizumab es mantener a tu equipo médico al tanto de cualquier problema y hacerles cualquier pregunta que tengas.

¿Puede mejorar la evolución de mi EM?

Natalizumab está indicado en el tratamiento de EM con brotes como tratamiento de primera o de segunda línea, en función del grado de actividad de tu Amiga Esclerosis Múltiple.

En los ensayos clínicos, redujo la probabilidad de progresión de la discapacidad a la mitad. También disminuyo el número de brotes en 2/3.

El tratamiento puede proporcionarte beneficios a largo plazo, no sólo controlando la progresión de la EM y la aparición de los brotes, sino mejorando su calidad de vida.

¿Cómo se administra Natalizumab?

1. La dosis de Nataliuzumab para adultos es de 300 mg 1 vez cada 4 semanas.

2. Se administra mediante una perfusión intravenosa (goteo conectado a una vía), normalmente en el brazo.

3. La perfusión intravenosa es una técnica que deben realizar profesionales formados y utilizando un equipo especializado. Te mantendrán bajo observación, tanto durante la perfusión, como la hora siguiente, para detectar cualquier indicio de reacciones alérgicas y avisar a tu médico, aunque no es muy frecuente.

4. Natalizumab debe diluirse antes de que se te administre, lo harán l@s enfermer@s.

5. La duración de la administración es de aproximadamente 1 hora.

6. Durante la administración, tendrás movilidad, sólo depende de tu vía. A mi me da mucho sueño, con lo que intento dormir.

7. No es doloroso, sólo el pinchazo de la vía.

¿Qué importancia tiene perder una dosis del tratamiento?

Las dosis y la frecuencia de administración de Natalizumab están cuidadosamente pensadas para mantener el nivel necesario del fármaco en tu cuerpo en todo momento. Si pierdes una dosis, este nivel pude bajar, disminuyendo su eficacia. Si por alguna razón no han podido administrártelo, planifica la dosis con tu médico o enfermera tan pronto como sea posible. Después podrás seguir recibiendo tu tratamiento cada 4 semanas.

La administración continua de Natalizumab es aún más importante durante los primeros meses tratamiento. Esto se debe a que los pacientes que recibimos una o dos dosis y luego hicieron una pausa en el tratamiento de tres meses o más tuvieron una mayor probabilidad de sufrir una reacción alérgica al reanudar el tratamiento.

¿Hay actividades que no deba hacer?

No hay evidencia de que Natalizumab tenga efectos adversos sobre actividades como conducir o manejar una máquina. Sin embargo, si algo te preocupa en este sentido, mejor comentarlo con tu médico o enfermer@.

¿Cuáles son los riesgos o efectos secundarios?

Al igual que todos los medicamentos, Natalizumab puede provocar efectos secundarios, aunque no todos los pacientes los sufran. Los más frecuentes son:

1. Infección del tracto urinario.

2. Nasofaringitis.

3. Urticaria.

4. Dolor de cabeza.

5. Mareos.

6. Náuseas y vómitos.

7. Dolor articular.

8. Temblores.

9. Fiebre.

10. Cansancio.

A mi personalmente, sólo me afectó el cansancio, agotada para todo con dolor intermitente, pero el día a día con mis dos hijos y mi marido, hace que saque fuerzas de donde no las hay.

Finalmente, y después de no poder controlar la fatiga por dos días, hablé con mi neurólogo, mis síntomas no tienen que ver con el tratamiento, sino con una cicatriz cervical que está muy inflamada, resultado… ¡Más  corticoides! 🙁

¿Precauciones especiales con Natalizumab?

Existen notificaciones sobre una infección cerebral rara, llamada “leucoencefalopatía multifocal progresiva” (LMP), que se ha desarrollado con más frecuencia en pacientes que han recibido Natalizumab. La LMP se asocia a un aumento no controlado del virus JC en el cerebro, si bien se desconoce el motivo de este aumento en algunos pacientes tratados Natalizumab.

El virus JC es un virus frecuente con un alto predominio en la población, pero que normalmente no provoca una enfermedad visible.

Tu médico podrá hacerte un análisis de sangre para comprobar si tienes anticuerpos contra el virus JC antes de comenzar el tratamiento con Natalizumab. Estos anticuerpos son un indicio de que fuiste infectado por el virus JC en algún momento de tu vida, es algo similar a un catarro.

El riesgo de LMP durante el tratamiento con Natalizumab es mayor:

1. Si presentas anticuerpos contra el virus JC en la sangre.

1.1 El riesgo de LMP es mayor en los pacientes que tienen anticuerpos contra el virus JC que en los que no presentan estos anticuerpos.

1.2 Si no tienes anticuerpos contra el virus JC, es posible que tu médico repita los análisis periódicamente para comprobar si ha habido algún cambio. En mi caso, cada seis meses.

2. Con la duración del tratamiento, especialmente si has estado en tratamiento más de dos años. No se sabe si el riesgo de LMP sigue aumentando, se mantiene igual o disminuye al cabo de cuatro años de tratamiento con Natalizumab.

3. Si has tomado con anterioridad algún medicamento conocido como inmunodepresor. Estos medicamentos reducen la actividad del sistema inmunitario del tu organismo.

Los síntomas de la LMP pueden ser similares a los de un brote de EM. Por consiguiente, si crees que tu Amiga EM está empeorando o si adviertes síntomas nuevos, es importante que informes a tu médico lo antes posible.

Habla de tu tratamiento con tu pareja o cuidador. Podrían ver nuevos síntomas que tu podrías no advertir tales como:

1. Cambios de humor o de comportamiento.

2. Pérdidas de memoria.

3. Dificultad del habla o de la comunicación.

4. Dificultad de habilidad mental o concentración.

5. Debilidad en un lado del cuerpo.

6. Problemas de visión.

El manejo de la LMP requiere eliminar el medicamento de la sangre, normalmente mediante un tratamiento conocido como “plasmaféresis”. En pacientes con LMP, a los pocos días o semanas de iniciar el tratamiento, puede ocurrir una reacción inflamatoria grave conocida como SIRI (síndrome inflamatorio de reconstitución inmunológica). El SIRI puede producir síntomas variados en el paciente, incluyendo el empeoramiento de su función neurológica.

¿Dónde puedo encontrar más información?

Tu médico o enfermera deben ser siempre tu primer contacto, pero también cuenta con organizaciones y asociaciones dedicadas a la EM. Pregunta a tu enfermera por la asociación que mejor te convenga.

Toda esta información, a mí me asustó. Quizá fue un momento de flaqueza, no pude evitar pensar en mi familia. Me iba a exponer a un virus grave para intentar frenar a mi Amiga Esclerosis Múltiple.

Me contaron su experiencia personas que ya se habían tratado con Natalizumab en las redes sociales. También lo hablé con mi neurólogo, él me tranquilizó, me dijo que las posibilidades son mínimas y está muy controlado.

Y aquí me tienes, tratándome con Natalizumab a pesar de mi fatiga y/o cansancio y con todas las pastillas que te detallo en la entrada “Nueva visita al neurólogo”

Todo va ir bien, confía en tu neurólogo, estamos en buenas manos y ¡SONRIE!. Conseguiremos ir de la mano y convivir entendiéndonos con nuestra Amiga Esclerosis Múltiple.

¿Me contarás cómo va tu tratamiento?

Un abrazo fuerte y, ¡Hasta pronto!

E.M.